ଡରାଉଛି ଅଦ୍ଭୁତ ରୋଗ: ଅଜଣା ବେମାରୀ ଭୟରେ ସ୍କୁଲ ଯାଇ ପାରିଲାନି ୭ ବର୍ଷର ଛୁଆ, ସାହାଯ୍ୟକୁ ଅପେକ୍ଷା

ଦୁନିଆରେ ଏମିତି ଅନେକ ରୋଗ ଅଛି ଯାହା ବିଷୟରେ ଖୁବ କମ ଲୋକଙ୍କୁ ହିଁ ଜଣାଥିବ । କିନ୍ତୁ ଏହାର ପ୍ରଭାବ ଖୁବ ଭୟଙ୍କର ଏବଂ ତୀବ୍ର ହୋଇଥାଏ । ଏମିତି ଏକ ଦୁର୍ଲଭ ରୋଗର ଶିକାର ହୋଇଛନ୍ତି ବ୍ରିଟେନର ଜଣେ ୭ ର୍ବେର ବାଳକକୁ । ଜୀବନ ମୃତ୍ୟ ସହିତ ସଂଗ୍ରାମ କରୁଛି ଏହି ୭ ବର୍ଷର କୁନି ଛୁଆ । ଫଳରେ ରୋଗର ପ୍ରଭାବରେ ସେ ସ୍କୁଲ ମଧ୍ୟ ଯିବା ଅସମ୍ଭବ ହୋଇ ପଡିଛି । ୭ ବର୍ଷୀୟ ଫ୍ରେଡି ଲୀଚ କେବେ ବି ବାହାରକୁ ବାହାରନ୍ତି ନାହିଁ । ନିଜ ବୟସର ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନଙ୍କ ସହ ସ୍କୁଲ ଯାଇ ପାରେନି ଫ୍ରେଡି । କେବଳ ସମୟ ସମୟରେ ସେ ହସ୍ପିଟାଲକୁ ଯାଇଥାଏ । ଏକ ଦୁର୍ଲଭ ରୋଗ ଜେନେଟିକ କଣ୍ଡିସନ କାରଣରୁ ବହାରକୁ ବାହାରିଲେ ଇନଫେକ୍ସନର ଭୟ ରହିଥାଏ ।

ମାତ୍ର ଦୁଇ ସପ୍ତାହର ଥିବା ବେଳେ ଫ୍ରେଡିଙ୍କ ଦେହରେ କ୍ରୋଟିନ ଗ୍ରାନ୍ୟୁଲୋ ମେଟୋସ ଡିସଅର୍ଡର ରୋଗ ପାଇଥିଲେ ଡାକ୍ତର । ଏପରି ସ୍ଥିତିରେ ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଖୁବ ସହଜରେ ଭୟାନକ ବ୍ୟାକ୍ଟେରିଆ ସଂକ୍ରମଣ କରିପାରେ, ଯାହା ଫଳରେ ସେମାନଙ୍କୁ ଇନଫେକ୍ସନ ହୋଇଥାଏ । ତେଣୁ ଫ୍ରେଡିଙ୍କୁ କେବେ ସ୍କୁଲ ପଠାଯାଇନାହିଁ । ତେବେ କେବଳ ଷ୍ଟେମ ସେଲ ଟ୍ରାନ୍ସପ୍ଲାଣ୍ଟ ହିଁ ପୁଅକୁ ବଞ୍ଚେଇପାରିବ ବୋଲି କହିଛନ୍ତି ଫ୍ରେଡିଙ୍କ ପିତାମାତା । ସେପଟେ ପରିବାରର କୌଣସି ସଦସ୍ୟଙ୍କ ଏଥିପାଇଁ ପ୍ରଯୂଜ୍ୟ ହୋଇ ପାରିନାହାନ୍ତି । ଫଳରେ ଟ୍ରାନ୍ସପ୍ଲାଣ୍ଟ ସମ୍ଭବ ହୋଇ ପାରିନାହିଁ । ଏବେ ପରିବାର ଲୋକ ଜଣେ ଏମିତି ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କୁ ଅପେକ୍ଷା କରିଛନ୍ତି ଯାହାଙ୍କ ଷ୍ଟେମ ଫ୍ରଡିଙ୍କ ସହ ମ୍ୟାଚ ହୋଇପାରିବ ଏବଂ ଟାନ୍ସପ୍ଲାଣ୍ଟ ହୋଇପାରିବ । ଏହା ପରେ ହିଁ ପିଲାଟିର ସୁସ୍ଥ ଜୀବନ ନେଇ ଏକ ଆଶା ଉଜ୍ଜୀବିତ ହୋଇପାରେ । ତେଣୁ ଏକ ସଂସ୍ଥା ସହିତ ସେ ଡୋନର ଖୋଜିବା ଆରମ୍ଭ କରି ଦେଇଛନ୍ତି ।